Perspektif Baru didukung oleh Yayasan Konrad Adenauer
Selengkapnya ›

Sindikasi:

eXTReMe Tracker

Rinnie Amaluddin

Periksalah Darah Sebelum Menikah

Edisi 1094 | 20 Mar 2017 | Cetak Artikel Ini

Salam Perspektif Baru,

Tamu kita kali ini ialah Rinnie Amaluddin, Ketua Yayasan Thalasemia Indonesia. Penyakit thalasemia memang belum sepopuler penyakit darah lainnya seperti HIV/AIDS atau hepatitis. Namun keberadaan penyakit ini penting dipahami oleh masyarakat baik dari segi penyebarannya hingga cara mencegah penyakit tersebut.

Berbeda dengan penyakit darah pada umumnya, thalasemia bukanlah penyakit yang dapat menggangu kehidupan sehari-hari sang penderita. Walau tidak dapat diobati, thalasemia tidak menular dan bahkan dapat dicegah. Salah satu caranya, periksalah darah sebelum menikah. Penderita dapat memiliki hidup normal dan lebih panjang jika melakukan terapi secara rutin.

Rinnie Amaluddin mengimbau agar masyarakat datang ke Yayasan Thalasemia Indonesia atau menghubungi Perhimpunan Orang tua Penderita Thalasemia untuk mendapatkan kartu bebas berobat yang dikeluarkan oleh ketua Yayasan Thalasemia Indonesia. Ini perlu dilakukan mengingat mahalnya biaya yang harus dikeluarkan.

Berikut wawancara Perspektif Baru dengan Budi Adiputro sebagai pewawancara dengan narasumber Rinnie Amaluddin.

Apa itu penyakit thalasemia?

Nama thalasemia berasal dari serapan bahasa Yunani. Thalasemia memiliki arti penyakit darah yang disebabkan oleh faktor keturunan atau faktor genetik pembawa sifat dari kedua orang tua penderita. Karena itu thalasemia banyak menyerang anak usia di bawah lima tahun (Balita). Penyakit ini tidak berbahaya dan tidak menular bila penderita thalasemia melakukan terapi dengan tepat dan baik. Thalasemia bukanlah jenis penyakit baru, hanya saja Indonesia baru mengenal thalasemia sekitar 30 tahun yang lalu.

Saat ini di Rumah Sakit Dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM) usia tertinggi penderita thalasemia ialah 48 tahun. Dengan kata lain, penderita thalasemia memiliki harapan hidup sampai 48 tahun lebih hingga penderita tidak bisa lagi menerima tranfusi darah. Saya sempat bertemu dengan dia pekan lalu dan kondisinya masih sehat. Dia sudah menikah dan memiliki dua anak, kondisi kedua anaknya pun sehat.

Bagaimana cara mendeteksi penyakit thalasemia?

Untuk mengetahui seseorang terkena thalasemia atau tidak, diperlukan pemeriksaan darah melalui laboratorium. Kendati demikian terdapat ciri-ciri khusus seseorang menderita thalasemia. Pertama, thalasemia minor. Pada tahap ini penderita belum memerlukan tranfusi darah secara rutin, namun kondisi tubuh yang tidak menentu menyebabkan penderita terkadang terlihat pucat dan tidak mau makan. Ketika periksa darah menunjukkan penurunan kadar Hemoglobin (Hb) atau sel darah merah. Gejala tersebut lebih dikenal dengan anemia.

Kedua, thalasemia intermediate. Tahap ini masih tergolong ringan, namun gejala penurunan kadar Hemoglobin (Hb) seseorang terlihat lebih rutin dalam jangka waktu panjang. Ketiga, thalasemia mayor. Pada tahap ini dokter akan menyarankan agar pendertita melakukan tranfusi darah secara berkala dan rutin.

Adakah pantangan khusus bagi penderita thalasemia?

Dari ketiga kategori thalasemia tersebut, minor dan intermediate tergolong tidak berbahaya dan dapat hidup normal. Jadi tidak ada pantangan bagi penderita thalasemia dan semua dapat dilakukan. Penderita hanya harus melakukan transfusi darah secara rutin bila telah memasuki kategori mayor.

Penyakit thalasemia dapat dicegah. Ibu membawa 25% gen thalasemia dan bapak membawa 25% gen thalasemia. Dengan begitu pencegahan dapat dilakukan melalui menghindari pernikahan dengan pembawa sifat gen, atau boleh menikah tetapi tidak memiliki anak. Sebetulnya kami memiliki konsep yaitu ingin mewujudkan penderita yang sehat. Hal ini selaras dengan konsep yang digulirkan oleh Ibu Negara Ani Bambang Yudhoyono selaku ikon thalasemia, yaitu mewujudkan anak Indonesia yang sehat.

Apa yang terjadi apabila penderita thalasemia mayor menikah dengan bukan pembawa sifat kemudian memiliki anak?

Tidak akan terjadi apa-apa. Sang buah hati akan lahir dengan sehat. Meski terkadang pada umumnya, sang anaklah yang akan menjadi pembawa gen atau akan mendapat thalasemia minor.

Apakah pemeriksaan darah melalui laboratorium merupakan satu-satunya cara untuk mengetahui keberadaan thalasemia?

Iya, bahkan mayoritas masyarakat tidak mengetahui bahwa ia adalah penderita thalasemia. Sampai suatu hari nanti gejala tersebut terlihat dari bentuk muka yang agak cekung kehitam-hitaman, perut membuncit, dan kakinya sudah tidak mampu mengangkat perut yang semakin membesar. Jika baru mengetahui terkena thalasemia mayor setelah terjadi pembengkakkan pada perut, maka hal pertama yang harus dilakukan ialah mengangkat limpa penderita. Manusia tidak masalah hidup tanpa limpa, mereka masih sehat dan dapat hidup normal. Jadi penting diketahui bahwa penderita thalasemia itu sehat, tidak menular, dan dapat bekerja seperti biasa. Hanya saja beberapa waktunya digunakan untuk melakukan transfusi darah.

Ketika seseorang tervonis memiliki thalasemia, adakah cara lain untuk mengobatinya selain transfusi darah?

Tidak ada obat untuk thalasemia. Wajib dilakukan oleh penderita ialah terapi transfusi darah secara rutin. Setelah melakukan transfusi, penderita diharuskan meminum obat oral atau mendapat suntikan untuk pembuangan zat besi. Karena itu penderita thalasemia harus melakukan terapi secara rutin sesuai dengan anjuran dokter atau rumah sakit.

Seberapa fatal thalasemia hingga mengakibatkan kematian?

Ketika sang penderita thalasemia sudah mengalami penumpukkan zat besi akibat transfusi terus menerus selama lima hari berturut-turut. Kemudian hal tersebut menyerang limpa, hati, dan organ tubuh lainnya.

Berapa jumlah penderita thalasemia di Indonesia saat ini?

Saat ini jumlah penderita thalasemia yang sudah terdaftar secara nasional sebanyak enam ribu jiwa, dan tentu itu bukanlah jumlah yang pasti. Kalau di daerah-daerah perkampungan, masyarakat menganggap seseorang kesumbat akibat perilaku orang tuanya pada masa lalu. Padahal setelah kami memeriksa keadaan individu tersebut, baru diketahui bahwa korban menderita penyakit thalasemia dan bukanlah akibat perbuatan orang lain.

Saat ini terdapat dua organisasi yang menangani masalah thalasemia, yaitu Perhimpunan Orang tua Penderita Thalasemia Indonesia (POPTI) lahir pada 1984, dan Yayasan Thalasemia Indonesia terbentuk pada 1987. Yayasan Thalasemia Indonesia merupakan badan hukum yang bertugas membantu penderita thalasemia mencari kemudahan dana. Kami makin terbantu sejak pemerintah menggulirkan Jaminan Kesehatan Masyarakat (Jamkesmas) pada 2011, dan khusus thalasemia ialah Jaminan Pelayaan Pengobatan Thalasemia (Jampeltas). Saat ini saya dan teman-teman Yayasan Thalasemia Indonesia sedang berjuang agar jumlah penderita yang sudah diakomodir oleh Jampeltas tidak boleh berkurang ataupun tertinggal. Semua harus memperoleh hak yang sama.

Berapa biaya yang harus dikeluarkan seseorang ketika sudah divonis thalasemia mayor agar dapat menjaga kesehatan hingga usia 40 tahun lebih?

Bila berbicara mengenai harga, secara internasional seseorang harus mengeluarkan uang sekitar 30 juta per bulan untuk biaya terapi dan kebutuhan obat. Indonesia masih mengandalkan obat-obatan impor untuk membuang zat besi. Sedangkan dari segi transfusi, Indonesia sudah memiliki bank darah dan Palang Merah Indonesia (PMI). Obat-obatan tersebut diimpor oleh farmasi Badan Usaha Milik Negara (BUMN) yang sudah diakui oleh pemerintah. Setelah mendapat subsidi dari Dewan Perwakilan Rakyat (DPR) berupa bebas biaya masuk obat-obatan, penderita hanya perlu mengeluarkan uang Rp 7 juta hingga 10 juta per bulan.

Sudahkah Indonesia menerapkan pengobatan thalasemia sesuai dengan standar kesehatan dunia?

Sudah, seluruh obat-obatan ditangani langsung oleh pemerintah. Tentu hal ini tidak terlepas dari bantuan Ibu Negara. Dalam kesempatan ini saya ingin mengucapkan terima kasih kepada Ibu Negara, meski dalam kesibukannya yang begitu tinggi, dia masih bersedia membantu thalasemia.

Adakah tips dari Anda untuk mencegah terjadinya penyakit thalasemia?

Tips dari saya, yang terpenting saat ini ialah melakukan sosialisasi penyakit thalasemia untuk menumbuhkan pengetahuan masyarakat awam tentang penyakit tersebut. Sosialisasi dilakukan berupa seminar, talkshow, berbicara dalam kelompok pengajian dan arisan. Makin banyak orang melakukan sosialisasi, maka makin banyak pula masyarakat yang peduli akan pentingnya pemeriksaan kesehatan secara berkala. Yayasan Thalasemia Indonesia pernah melalukan sosialisai dengan menggunakan tema yang serupa dengan tema Ibu Ani Yudhoyono, yakni "Periksalah Darah Sebelum Menikah".

Seberapa penting melakukan pemeriksaan darah sebelum menikah?

Sangat penting, meski kegiatan tersebut tidak mudah dilakukan. Hal ini tentu dapat mengurangi jumlah penderita dan mencegah terjadinya thalasemia. Namun sayang, beberapa masyarakat terhalang oleh biaya dan minimnya pemahaman akan pentingnya memerika darah sebelum menikah. Terkadang masyarakat terlalu takut mengetahui hasil yang tidak diinginkan dan lebih memilih membiarkannya.

Setelah melakukan pemeriksaan darah, kemudian positif terkena thalasemia, apa hal pertama yang harus dilakukan oleh penderita setelah mengetahuinya?

Saya mengimbau agar masyarakat datang ke Yayasan Thalasemia Indonesia atau menghubungi Perhimpunan Orang tua Penderita Thalasemia untuk mendapatkan kartu bebas berobat yang dikeluarkan oleh ketua Yayasan Thalasemia Indonesia. Ini perlu dilakukan mengingat mahalnya biaya yang harus dikeluarkan.

Sebenarnya masyarakat tidak mengetahui keberadaan thalasemia atas tiga dasar, yakni mereka tidak tahu karena memang tidak tahu, mereka tidak tahu karena tidak mau, atau mereka tidak tahu, mereka mau, tetapi mereka tidak memiliki biaya.

Di sinilah fungsi Yayasan Thalasemia Indonesia, sebagai jembatan masyarakat terhadap pengetahuan kesehatan. Yayasan Thalasemia Indonesia dan Prodia menyediakan 500 paket gratis pemeriksaan darah di seluruh provinsi di Indonesia. Namun dari 500 paket yang tersedia, hanya 350 paket yang digunakan. Hal ini jelas mengartikan bahwa masyarakat belum sepenuhnya peduli dengan kesehatan diri sendiri ataupun orang lain.

Ke mana masyarakat dapat menghubungi Yayasan Thalasemia Indonesia bila ingin meminta bantuan?

Bagi masyarakat yang ingin memperoleh bantuan seputar thalasemia, silakan menghubungi nomor 08161680165 atau 081627961. Kapanpun dan siapapun siap dibantu. Atau jika kesulitan, bisa mencari di google dengan keyword Yayasan Thalasemia Indonesia.

---oo000ooo---